勞倫佐的油 有人把勞倫佐的油比喻為天主教的聖油 chrism, 我倒覺得勞倫佐的油是讓科技與 社會互動流暢的滑潤油,或說是一種STS機油吧。 看過 Steve Epstein 寫「愛滋療法運動」團體ACTUP的朋友,大概都知道,Epstein 把 這個療法運動的運動成員(非醫學出身,但卻利用自修及團體幫忙,學習了許多 愛滋病毒的相關醫學知識,並且主動提出、推動一些新療法來),用兩個概念來 描述:activist/expert or lay expert─在「科技渴望性別」一書中有論文翻譯。前者 或可稱為運動型專家,後者或可稱為常民專家。之前 study list 討論常民專家很多 ,不知是否就是Epstein 所說的這一種。 那麼,是否勞倫佐 (Lorenzo Odone) 的父母親(世界銀行的經濟學家、語言學者: 奧登夫婦 the Odones: Augusto Odone, Michaela Odone),經過自修、主動串連研究 相關 ALD 、但卻彼此不識的醫師學者積極募款並召開世界第一個ALD工作坊、 用自己的還有朋友的小男孩來試用新藥,最後甚至寫論文、批評ALD患者 基金會、批評「醫學測試」的保守性、證明醫師曾說「奧登先生根本無法 看懂醫學報告」全錯,是否可以也稱為常民專家? 在 ACTUP 團體中,我們看到常民專家群在醫學大樓前示威、最後加入愛滋 療法的醫學委員會中,並且改變了測試藥品的黃金律雙盲實驗。基於之前同志 運動網絡的ACTUP,是個共享知識、病患運動取向的團體,它們深入了醫學界 內部來進行影響。但是奧登夫婦,則幾乎是單打獨鬥、是圖書館中高貴而 孤獨的研讀者,他們無法深入醫學領域、沒有示威或訴諸媒體、甚至無法 影響ALD病患團體基金會(基金會主要的功能似乎在配合醫師、保存家庭與 婚姻的完整等,因為這些夫婦所生的男孩很可能會發生ALD致死的症狀), 但他們透過自己建構起來的網絡,不理醫學界的標準測試程序,乾脆來製造 新藥,來拯救他們可愛的兒子勞倫佐。經過兩次的突破,一次夢中的靈光, 他們的聖油,終於把勞倫佐血液中的長鍵脂肪恢復正常。反之,ACTUP 卻似乎從未製造過新藥。總之,也許二者同樣是常民專家,但卻是非常 不同的訴求策略。 那個為科學、真實知識而服務的藥物測試程序,同樣地被ACT...