勞倫佐的油
有人把勞倫佐的油比喻為天主教的聖油 chrism, 我倒覺得勞倫佐的油是讓科技與
社會互動流暢的滑潤油，或說是一種STS機油吧。
看過 Steve Epstein 寫「愛滋療法運動」團體ACTUP的朋友，大概都知道，Epstein 把
這個療法運動的運動成員（非醫學出身，但卻利用自修及團體幫忙，學習了許多
愛滋病毒的相關醫學知識，並且主動提出、推動一些新療法來），用兩個概念來
描述：activist/expert or lay expert─在「科技渴望性別」一書中有論文翻譯。前者
或可稱為運動型專家，後者或可稱為常民專家。之前 study list 討論常民專家很多
，不知是否就是Epstein 所說的這一種。
那麼，是否勞倫佐 (Lorenzo Odone) 的父母親（世界銀行的經濟學家、語言學者：
奧登夫婦 the Odones: Augusto Odone, Michaela Odone），經過自修、主動串連研究
相關 ALD 、但卻彼此不識的醫師學者積極募款並召開世界第一個ALD工作坊、
用自己的還有朋友的小男孩來試用新藥，最後甚至寫論文、批評ALD患者
基金會、批評「醫學測試」的保守性、證明醫師曾說「奧登先生根本無法
看懂醫學報告」全錯，是否可以也稱為常民專家？
在 ACTUP 團體中，我們看到常民專家群在醫學大樓前示威、最後加入愛滋
療法的醫學委員會中，並且改變了測試藥品的黃金律雙盲實驗。基於之前同志
運動網絡的ACTUP，是個共享知識、病患運動取向的團體，它們深入了醫學界
內部來進行影響。但是奧登夫婦，則幾乎是單打獨鬥、是圖書館中高貴而
孤獨的研讀者，他們無法深入醫學領域、沒有示威或訴諸媒體、甚至無法
影響ALD病患團體基金會（基金會主要的功能似乎在配合醫師、保存家庭與
婚姻的完整等，因為這些夫婦所生的男孩很可能會發生ALD致死的症狀），
但他們透過自己建構起來的網絡，不理醫學界的標準測試程序，乾脆來製造
新藥，來拯救他們可愛的兒子勞倫佐。經過兩次的突破，一次夢中的靈光，
他們的聖油，終於把勞倫佐血液中的長鍵脂肪恢復正常。反之，ACTUP 卻似乎從未製造過新藥。總之，也許二者同樣是常民專家，但卻是非常
不同的訴求策略。
那個為科學、真實知識而服務的藥物測試程序，同樣地被ACTUP與奧登夫婦所
批評（不是為病患或帶原者而服務的）。但是因為沒有團體的支持（即使病患
基金會中許多夫婦同情他們的努力），奧登夫婦沒法改變測試程序，但卻開始
自己思考新藥。難道新藥的發明（還有小勞倫佐出現在夢中的提示），要比
改變ALD科學測試程序來的容易？似乎的確如此。
除非我們要說，思考、製造出ALD的解藥，要比製造出有愛滋療效的藥容易。
我們再思考一下奧登夫婦所建構了的另類的、非主流的「聖油網絡」，來處理、
發明、製造、甚至測試（由 Michaela 的妹妹等來食用）。透過他們夫婦異乎
常人的努力、他們義大利家族還有天主教的信仰，他們建構了一個很不尋常的
網絡。也許就是要這樣的非尋常網絡，非尋常的藥品才有可能產生（這令我
想起 Oudshoorn 討論製造 "Male Pill" 時所需要在"The Pill" 之製造網絡之外
重新建構的另類網絡）：即將退休的（英國）化學公司研究員、外國化妝品
公司的經理還有他的女秘書，奧登夫婦還有妹妹、勞倫佐在東非洲 Comoro 島
的伊斯蘭好友 Omuori 千里迢迢的來到種族歧視的華盛頓做特別看護、勞倫佐
媽媽不斷淘汰又精挑細選而來的新護士、圖書館與諒解的圖書館員、世界
銀行專家的募款能力、勞倫佐夫婦朋友的ALD小患者（也算是測試者）、
半推半就的主流ALD研究醫學教授 (Gus Nikolais)、國際募款餐會中各地
零散的研究者、還有小勞倫佐的托夢等等。
這個網絡的建構，需要多少精力？其中，光是找到一位願意來做困難的化學
分離的那位要退休的外國化學家，奧登夫婦就接洽了全世界一百家化學
公司。而勞倫佐的伊斯蘭好友 Omuori, 是未發病前天真爛漫的勞倫佐在
Comoro 群島三年的好友，當勞倫佐媽媽不斷地解雇無法忍受這樣煎熬下去的
現代醫學護士，包括她自己的妹妹時，所想到的只能有「前現代」的異教徒
好友，連勞倫佐爸爸都懷疑這樣做是否明智。但是，當 Omuori 來到 racist 的
華盛頓時，他不但沒有被勞倫佐恐怖的病容所嚇退，反而我們看到的是
勞倫佐在東非民謠的搖蕩中安詳入睡。（關於種族主義，導演 G. Miller 有
一些有趣的暗示與註腳，但是全片沒有真正發揮）
總之，這是一個另類的網絡。一個可以製造出後來聞名世界的另類藥品，一個
可以彰顯常民專家的執著、創造力、網絡建構者能力的故事。之後，主流醫學
逐漸接受了勞倫佐的油，它起碼可以成為早期防止ALD症狀發生的的預防藥物
（但卻常常無法阻止已發病的孩童的死亡）。奧登先生也得到榮譽醫學學位，
他們夫婦的發明與製造，逐漸被收納進主流醫學，它也同時拯救了很多有ALD
基因的小男孩。原本僵硬的醫學與社會關係，透過勞倫佐的油的滑潤劑，
終於有了些寶貴的互動。
再者，關於網絡之外，還有倫理。我們再回到藥品測試的問題。Epstein 討論很多的測試的方法論、知識論辯論，奧登夫婦直接以 leap of faith 跳過，
直接要製造新藥，給勞倫佐來喝。當ALD病患基金會長質疑他們又不是醫師，
卻要擔起醫療兒子病痛的工作，是否 arrogant？奧登先生終於發脾氣說，
你們知道拉丁文 arrogant 的字源是甚麼嗎？（這似乎該由語言學家勞倫佐
媽媽來問的：）
一個知識與倫理的問題可以是：這是否是奧登夫婦運氣好？如果聖油長期
服用反而會損害男孩的效果，對勞倫佐、還有其他也服用此私藥的其他男孩，
誰可以負起甚麼責任呢？電影裡奧登夫婦的朋友的機智回應是：拜託，
兩種廚房裡的油合起來吃怎會有問題？但是當然，這不是真正的回答。當
勞倫佐的油在病患基金會引起很大的興趣時，馬上有許多家長要索取時，
ADL專家 Nikolais 教授期期以為不可，認為如果沒有恰當的測試，醫學
貿然推薦，萬一出了問題，會是整個醫學建制蒙羞。但是，如果家長們
都願意自負風險、私購私藥呢？這當然也會令現代醫學、令FDA尷尬。
當醫師無能，當事人自力救濟，自修閱讀醫學而發明解藥，而人民願意
承受風險，私服私藥，醫學管制單位還好意思取締嗎？反之，如果後來
竟然出了人命問題，醫學管制單位就好意思取締了嗎？除非有服用私藥
的家長主動提出告訴。
實際上的情況，是後來許多醫師主動開勞倫佐的油給許多已發病的
男孩服用，可是許多案例並沒有用，男孩繼而病死（勞倫佐倒還是活著），
使得後來醫師停止再開此油。勞倫佐的油後來基本上只以預防ALD發生
為主，雖然這已經很了不起了。
當初，當勞倫佐病發，奧登夫婦抱著小勞倫佐，在星光下，發誓要
把ALD當作是外國(?)，好好研究，來醫治勞倫佐時，勞倫佐爸爸問
小勞倫佐，他的 Lorenzo 名字是怎麼取的？勞倫佐說記不清楚了，
爸爸說，那是取自他家鄉「聖勞倫佐」的傳說。當猶太的權威者
命令家鄉的聖勞倫佐獻上他們的財富時，聖勞倫佐說，我們的財富，
就是乞丐與病人。勞倫佐小病號，當然是奧登夫婦的財富，但是，
製造勞倫佐的油的另類網絡，難道不也是勞羅佐的神聖財富？
大為於 20/Dec./2007 清晨 (2650)。
（這個另類網絡中，目前太重視人，卻對於物沒有太多著墨，我先添幾樣：
Omuori 送勞倫佐的木刃、勞倫佐送 Omuori 的風箏、還有 Augusto 在圖書館
中思考用的幾種迴紋針。）
（今註：這是我十多年前還喜歡用技術網絡來思考問題的時代的小嘗試 2019/12/27）
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