大家好，這篇 po 文的目的，是想對STM期刊《科技、醫療與社會》第38期(2024 spring) 王安琪的「臨終如何居家？常民照顧實作與專門技能」（後簡稱「居家」一文）一文做一點評論。這是一篇重要的論文，資料細密而論證詳實，特別在台灣正進入超高齡社會的時代過程中。而如何照顧高齡長輩，已經是這個時代非常重要的問題。
因為我最近才拿到STM第38期，才看到這篇論文，而我今年家中長輩過世，我自己有照顧她三四年的經驗，看了王博士的論文，內心有些感觸，另外，因為她在論文裡常提到SEE 與Harry Collins & Robert Evans 他們(後稱C&E) 討論專業(expertise)的論點(p.10)，所以也來說幾句，與王博士及大家做點交流。
對於不熟悉 C&E 在21世紀以來討論「專業」的STS朋友，請參考我們STS studylist 2016年五、六月的許多相關貼文。特別涉及C&E 2007 年的書是 Rethinking Expertise (Univ. of Chicago Press).
先提我評論的幾個重點。首先，「居家」一文所討論的居家照顧，是在健保的系統之下來談。而我的照顧經驗（居家＋醫院），主要是在長照系統之下來進行，雖然系統不太一樣，但碰到的一些系統的問題與處理，差別不太大。其次，「居家」所討論的主要常民照顧者，基本都是國人，但在註腳16提到，王博士訪談的個案中，有七成有聘僱家務移工，應該即是一般說的外籍照顧者。但是這些外顧，在「居家」的正文中卻都沒有討論到，但我覺得，外顧在今天臺灣的常民照顧實作中，扮演很重要的角色，也會影響到「居家」的論點。同時，「居家」一文中所觀察的醫院是個醫學中心 Z，在台灣醫療系統的位階上處於優勢上位，所以討論到的醫療照顧團隊與繁複設備等，恐怕不是臺灣一般醫院所能達到的。而一般醫院的情況，只會加重照顧者的工作份量。第三，「居家」一文從摘要開始，常提到專業與常民的分工界線「變得模糊」等等，雖然「居家」一文說該文使用 C&E (2007) 的 "expertise" 「專門技能」觀點，但我好奇，C＆E在書中真正著名的新概念 interactional expertise (互動型專業），只在文中一筆帶過（註9），而在文中沒有發揮應有的效力。這樣，就侷限了「居家」一文中觀察「主要照顧者」的視野與能力，只把照顧者說成努力在家居中，透過或多或少的社會化過程，學習照顧醫療專業能力而已。如此，在「居家」一文中，醫療知識的認識論層次，仍然只有兩層：專業與常民，二者中間則是模糊地帶。
現在我進一步說點細節。首先，外顧移工與家中的主要照顧者，常有語言上溝通的問題，在日常的生活照顧之外，涉及家居照顧時，常有需要更多的努力來跨越醫療語言與指令的障礙，所以外顧能夠親眼看到護理師的動作、並在護理師與主要照顧者的旁邊，依樣演練，很重要，而非透過文字語言。我家中長輩的外顧國語程度很差，但會點英文，這些反而有幫助，而長照的營養師來時，有的就突然直接以印尼話與之交談，讓我很驚訝（但後來外顧說，其實聽不太懂營養師的「印尼話」）。護理師的日常社會化、語言與舉例，與外顧的生活其實差別很大，而做為家中主照顧者的我，就需要不斷居中協調與提醒，希望外顧能夠熟能生巧。所以在這裡實作學樣比語言重要。這是臺灣主要居家照顧者特別需要多一層的心智勞力。
其次，關於專業與常民分工界線「變得模糊」的問題。其實並沒有多模糊，C&E的互動型專業在這裡就發揮了功用。在許多面向上，主要的居家照顧者，從醫院到居家的過程中，透過社會化的學習、談話、發問、上網的各種搜尋等，逐漸就在養成一個互動型的專家，他沒有對醫療知識作出貢獻的能力，但卻可以用互動的能力在不同的醫療院所、各種長照的護理、營養、語言、復健等專業之間作協調與判斷，作出一個可以給家中外顧、還有家中病人最理想的照顧方式。這個互動型的專業能力，不只是努力求得多一點醫療能力而已，因為醫療知識本身常有爭議、多元而彼此不同，而且不見得符合家中環境、病人的特性、以及主要照顧者的照顧理念。就我而言，照顧家中長輩，除了希望在家中善終之外，還希望不採用急救、儘量不醫療化等信念。
就以我照顧的過程中，一個問題出現在「是否要讓長輩使用鼻胃管？」一般而言，醫院裡的醫療專業者當然就希望使用鼻胃管，這也對醫護人員有很多的好處。但我只要一上網，就看到有多少不同的「醫療專業」的意見，還有一些患者的親身經驗等。何況鼻胃管是個有問題的醫療化作法，更不用說其他更侵入性的療法。我還下載關鍵英文醫療論文來閱讀，請教有醫療能力與照顧經驗的朋友，才逐漸形成我最後的決定，並可以很有道理地「不同意」某些醫療人員的建議。另外如照顧褥瘡的問題，不同的居家護理師、醫師，往往有不太一樣的照顧手法與點子，包括要用甚麼藥膏，甚麼貼紙、如何購得，以及甚麼輪椅、如何擺動與如何翻身等等。這也都需要主要照顧者多方的瞭解與探問，包括與醫療器材行老闆與店員的討論，才能逐漸形成自己的決定，並查看病患的反應，並且可以與醫師對話、可以與不同的護理師討論甚至辯論。這些，都是一個互動型專業的特性。所以互動型專家不只是社會化地去學習、單方面去增進自己的醫療能力而已，而是在各種不同甚至衝突的醫療建議中求得如何解決爭議、並且主動的在各類醫療師傅之間居中協調，求得一個對病患的極大化解方。這與p.38討論「安排臨終照護軌跡」或列出SOP，是個不同層次的問題。
王博士的「居家」一文，最後涉及一個頗有意思的問題，就是主要照顧者「事後的懊悔」(pp.41-42)。懊悔為什麼當初沒有如何如何，以致讓病患長輩沒有得到最好的結果。這個懊悔，我瞭解是許多居家主要照顧者都會有的，而且這種感覺可能會存留很久。「居家」一文似乎說，只要主要照顧者有了最好的醫療照顧能力與居家團隊的支持或「武器」，這樣的懊悔就會減少很多。我有些不同的看法。一方面，「居家」一文常說，預估臨終軌跡、評估瀕死症狀的醫療知識本身，十分不確定、很難知道。但另方面，卻說醫院或正式的醫療團隊有更多可靠的、可以防止照顧者懊悔的作法。筆者想問，如果醫療知識如此的不確定，醫療院所與醫師們是否也常懊悔？還是他們比較會「控制特定情感對個人影響」(p.31)？我想，懊悔常發生，可能常來自照顧者自己的理想要求、或來自社會的價值要求，而這些要求，對醫療專業的壓力本來就比較小，而即使說到醫療倫理，那大概是另一個問題。而主要照顧者的這些懊悔，是需要解脫與勸說的。當然我不否認有的醫療人員也有扮演勸說的能力，但那與醫療專業能力的關係就比較小了。
最後，做為一個互動型的專業者，不能保證他就會成功地讓病患得其所終，也很可能會失敗，如「居家」一文說道，例如Z醫院護理師的統計，一年大約90多位安寧居家個案，能夠在家裡過世的個人只有三分之一(p.42)。只是當失敗時，主要照顧者也瞭解到他們已經盡力了，一個互動型專業者也盡力了。雖然仍有懊悔，但也與醫療知識無關了。
大為 28/Dec./'25
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